La revolución de la genómica en la investigación biomédica ha supuesto retos éticos hasta el momento insospechados. Al mismo tiempo que se desarrollaba el Proyecto Genoma Humano (1990-2003), destinado a identificar y cartografiar los aproximadamente 20.000-25.000 genes del genoma humano desde un punto de vista físico y funcional, se desplegaba el Ethical, Legal, and Social Implications Program (ELSI) destinado a la investigación empírica y conceptual para anticipar y abordar las implicaciones éticas, legales, y sociales de los avances en genómina.
Sin embargo, las recomendaciones sobre los test genéticos por parte de las distintas sociedades psiquiátricas a los clínicos y al público general son muy incompletas (p.e., ver test genéticos y trastornos mentales, por la International Society of Psychiatric Genetics (ISPG), la mayor sociedad científica dedicada a la genética de los trastornos mentales). Dejan en el aire aspectos esenciales como los test prenatales (Leland 2005) o cómo evitar el uso discriminatorio.
Y es que no existen demasiadas revisiones del tema dentro de la literatura psiquiátrica. Notables excepciones son el capítulo Ética y genética psiquiátrica, de Anne Farmer y Peter McGuffin, en La ética en psiquiatría (2001), o Nuffield Council on Bioethics (2002).
Sin embargo, a nadie escapa que la psiquiatría genómica tiene problemas éticos especiales debido a que la información genética, al ayudar a predecir la salud mental futura de la persona, puede tener repercusiones psicosociales sobre el individuo, sus familiares, comunidad, y subgrupo poblacional (Hoop 2008)
Y es que no existen demasiadas revisiones del tema dentro de la literatura psiquiátrica. Notables excepciones son el capítulo Ética y genética psiquiátrica, de Anne Farmer y Peter McGuffin, en La ética en psiquiatría (2001), o Nuffield Council on Bioethics (2002).
Sin embargo, a nadie escapa que la psiquiatría genómica tiene problemas éticos especiales debido a que la información genética, al ayudar a predecir la salud mental futura de la persona, puede tener repercusiones psicosociales sobre el individuo, sus familiares, comunidad, y subgrupo poblacional (Hoop 2008)
BENEFICIOS POTENCIALES DE LOS TEST GENÉTICOS DE ENFERMEDADES MENTALES
La mayoría de los afectados de un trastorno mental y sus familiares suelen preferir tener un test genético disponible, a diferencia de los clínicos y los geneticistas que no suelen tener tan claro los riesgos frente a los beneficios (De Lisi 2005), aunque estos últimos se muestran cada vez más convencidos (Hoop 2008b).
Riesgo de estigma social, menor nivel de empleo, discriminación en los seguros de salud, y ansiedad y preocupación excesiva sobre la propia salud mental pueden ser especialmente problemáticos cuando se sabe el perfil genético relacionado con la salud/enfermedad mental.
La mayoría de los afectados de un trastorno mental y sus familiares suelen preferir tener un test genético disponible, a diferencia de los clínicos y los geneticistas que no suelen tener tan claro los riesgos frente a los beneficios (De Lisi 2005), aunque estos últimos se muestran cada vez más convencidos (Hoop 2008b).
Riesgo de estigma social, menor nivel de empleo, discriminación en los seguros de salud, y ansiedad y preocupación excesiva sobre la propia salud mental pueden ser especialmente problemáticos cuando se sabe el perfil genético relacionado con la salud/enfermedad mental.
Aunque siempre se recuerda el Movimiento para la Higiene Racial de la Alemania Nazi, similares esfuerzos se llevaron a cabo en muchos otros países, como EEUU, para prevenir la reproducción de aquellos considerados como mentalmente incapaces o "genéticamente inferiores" (Selden 2005). Esta práctica tiene su epítome por la Corte Suprema en Buck vs. Bell in 1927, con el Juez Oliver Holmes Jr. concluyendo en referencia a la demandante Carrie Buck, su madre y su hija:
El panorma de la genética ha cambiado de centrarse en raros trastornos monogénicos como el Huntington, a dedicarse a los trastornos más comunes, los poligénicos, como la esquizofrenia. En el Huntington el debate ético es acerca del riesgo/benefoico de proporcionar información sobre su salud futura, si tienes el gen del Huntington, desarrollarás la enfermedad al alcanzar los 35 a 44 años. Si no se puede hacer nada para evitar el inicio de a enfermedad, ¿es ético realizar un test?
"Tres generaciones de imbéciles son suficientes"
El panorma de la genética ha cambiado de centrarse en raros trastornos monogénicos como el Huntington, a dedicarse a los trastornos más comunes, los poligénicos, como la esquizofrenia. En el Huntington el debate ético es acerca del riesgo/benefoico de proporcionar información sobre su salud futura, si tienes el gen del Huntington, desarrollarás la enfermedad al alcanzar los 35 a 44 años. Si no se puede hacer nada para evitar el inicio de a enfermedad, ¿es ético realizar un test?
Por otro lado, distintos cientos de genes confieren, cada uno, un pequeño riesgo para el desarrollo de esquizofrenia. Realizar un test sólo proporciona un pequeño aumento de riesgo, persistiendo mucha incertidumbre. En 2007, por ejemplo, el laboratorio Psynomics ofrecía un test diagnóstico genético para trastorno bipolar basado en en el gen GRK3. Los resultados de este test proveen un riesgo estimado para trastorno bipolar del 2-3% (vs 1% en población general).
La dificultad para interpretar estos resultados para la población general -y muchos profesionales (Hoop 2008)- es elevada. Algunos pacientes piensan que están libres de riesgo si el test es negativo y otros creen van a desarrollar "seguro" la enfermedad.
La dificultad para interpretar estos resultados para la población general -y muchos profesionales (Hoop 2008)- es elevada. Algunos pacientes piensan que están libres de riesgo si el test es negativo y otros creen van a desarrollar "seguro" la enfermedad.
RIESGOS POTENCIALES DE LOS TEST GENÉTICOS PARA ENFERMEDAD MENTAL
Los tres riesgos principales del cribado genético de trastornos mentales son las consecuencias psicológicas, la discriminación en los empleos y las aseguradoras, y el estigma social.
Aunque cualquier test genético posee consecuencias psicológicas, las secuelas por un resultado genético positivo para trastornos mentales pueden ser más profundas. "La mente" se considera un componente inextricable de nuestro ser, por lo que recibir la información de un "defecto" de "la mente" puede ser fuente especial de sufrimiento. Diversos estudios muestran que el conocimiento de que uno posee un genotipo psiquiátrico "bueno" o "malo" tiene un impacto psicológico más profundo que saber el riesgo absoluto de enfermedad. Aunque otros autores niegan tales repercusiones (Francke 2013)
Los tres riesgos principales del cribado genético de trastornos mentales son las consecuencias psicológicas, la discriminación en los empleos y las aseguradoras, y el estigma social.
Aunque cualquier test genético posee consecuencias psicológicas, las secuelas por un resultado genético positivo para trastornos mentales pueden ser más profundas. "La mente" se considera un componente inextricable de nuestro ser, por lo que recibir la información de un "defecto" de "la mente" puede ser fuente especial de sufrimiento. Diversos estudios muestran que el conocimiento de que uno posee un genotipo psiquiátrico "bueno" o "malo" tiene un impacto psicológico más profundo que saber el riesgo absoluto de enfermedad. Aunque otros autores niegan tales repercusiones (Francke 2013)
Otro riesgo potencial del test genético psiquiátrico es que empresas, aseguradoras, y la población general (p.e., parejas) puedan discriminar individuos basándose en sus "genotipos psiquiátricos" Este riesgo es mayor para las enfermedades mentales que las físicas, y aunque los distintos Gobiernos tienen leyes acerca de la privacidad y la no discriminación, nada impide pensar que empresas o parejas soliciten perfiles "voluntarios", como ya se hace con los Test de Personalidad o test de cribado de drogas (p.e., Recursos Humanos). Hay que recordar como crecen las exigencias por parte de la población general de test y cribados más estrictos ante tragedias protagonizadas por empleados públicos como médicos, policías o pilotos (Harold Shipman, Andreas Lubitz: mala psiquiatría).
La información genética también puede tener serias implicaciones para los familiares de una persona que se ha realizado el test y para aquellos de un grupo étnico similar. Por ejemplo, una persona con riesgo conocido de Huntington que rechaza comunicar esta información con sus familiares.
La información genética también puede tener serias implicaciones para los familiares de una persona que se ha realizado el test y para aquellos de un grupo étnico similar. Por ejemplo, una persona con riesgo conocido de Huntington que rechaza comunicar esta información con sus familiares.
De la misma manera, pueden existir dilemas éticos en los test genéticos en poblaciones de grupos de reproducción aislada, como los Amish o los gitanos. Los test pueden proporcionar grandes beneficios al identificar condiciones genéticas graves presentes en estos grupos, pero este beneficio tiene que contraponerse al riesgo de encontrar una predisposición para otras enfermedades, especialmente los trastornos mentales, que puedan reforzar estigmas preexistentes y proporcionar "justificación" para la discriminación.
RELACIONADOS
No hay comentarios:
Publicar un comentario